Almene og humanitære formål

Sjældne diagnoser

Støttemodtager:

Sjældne Diagnoser

Direktør Lene Jensen

Projekt:

Seminar- og repræsentantskabsmøde med fokus på diagnosespecifikke forhold

Tusinder af danskere har en sjælden diagnose, og langt de fleste er børn og unge. Patienter med sjældne diagnoser og deres pårørende bliver ofte overset og nedprioriteret, selvom de har brug for mindst ligeså meget opmærksomhed og hjælp som patienter med mere synlige lidelser.

Sjældne Diagnoser er en paraplyorganisation for 52 mindre fortrinsvis frivilligt drevne foreninger for borgere med sjældne diagnoser og deres pårørende. De enkelte foreninger og deres medlemmer er meget forskellige, men de står dog alle over for en række af de samme problemer. Sjældne Diagnoser fungerer som et fælles talerør for de mange sjældne patienter.

En af Sjældne Diagnosers kerneopgaver er at facilitere vidensdeling mellem de enkelte medlemsforeninger. Det er også det primære formål for den støtte, Fonden kunne tildele foreningen i 2017. Sjældne Diagnoser ønskede at afholde et seminar- og repræsentantskabsmøde af et døgns varighed for 1-2 repræsentanter fra hver af de 52 medlemsforeninger. Det overordnede formål var at klæde de sjældne borgere og deres pårørende bedre på til at klare hverdagen bedre gennem erfaringsudveksling og netværksdannelse.